Terapija za liječenje autizma na koju se Amerika najviše oslanja ujedno je i najkontroverznija

Kaelynn Partlow široj je javnosti postala poznata sudjelujući u Love on the Spectrum, Netflixovu reality showu o sreći i agoniji romantične veze autistične osobe. Inače, ova redovito prijateljski nastrojena i energična 29-godišnjakinja živi u Greenvilleu u Južnoj Karolini i radi s autističnom djecom. Isto tako, održava predavanja diljem zemlje i stekla je veliku bazu pratitelja na društvenim mrežama objavljujući videozapise u kojima razotkriva zablude o autizmu i daje savjete za uspješnu interakciju s autističnim osobama. Moglo bi se slobodno reći kako se Partlow ne čini kao netko tko bi imao hejtere – rečeno internetskim žargonom. 

Međutim, Partlow ima sklonost izazivati ljutnju kod drugih korisnika društvenih mreža. Naime, jednom je prigodom objavila video u kojem je kolega namjerno krivo izgovorio ime Zohrana Mamdanija, što je rezultiralo brojnim optužbama za rasizam. Drugom prigodom upotrijebila je izraz "lutka od ljudskog mesa" kako bi se referirala na praksu pomaganja autističnim osobama u korištenju određenih vrsta potpomognute komunikacije. A kod trećeg ispada tvrdila je kako se autistične osobe s visokom artikulacijom poput nje ne smatra toliko dražesnima koliko one s niskim verbalnim vještinama. Nakon svakog od ovih ispada uredno se ispričala ili bi objavu izbrisala, a sve se to moglo pripisati klasičnim autističnim poteškoćama s prepoznavanjem atmosfere u skupini, odnosno socijalnom intuicijom.  

Unatoč isprikama, za neke od njezinih kritičara ti gafovi nisu najgore od svega. Naime, ti kritičari dosljedno se protive njezinoj ozbiljnoj podršci obliku terapije za autizam koji se naziva primijenjena analiza ponašanja ili ABA, što je pokrata punog naziva na engleskom jeziku Applied Behavior Analysis. Inače, Partlow je kao dijete bila hiperaktivna i rastresena, a pored toga se borila s disleksijom i diskalkulijom. "Pala sam treći razred, što vam je vjerojatno teško zamislivo, ali eto jesam", kaže. Nakon tog događaja dijagnosticiran joj je autizam. Tijekom godina isprobala je nekoliko različitih vrsta terapije, od radne terapije do terapije za govor i jezik, da bi konačno objeručke prihvatila ABA terapiju. 

Utemeljena na biheviorizmu, ABA koristi metode pozitivnog potkrepljenja kako bi postigla ciljeve terapije. Kada dijete učini nešto dobro, dobije nagradu, odnosno kada učini nešto loše, bude kažnjeno ili mu se nagrada uskrati, što je danas uvrježenije postupanje. Tako bi terapeut Partlow odveo na sladoled kada bi ostvarila svoje ciljeve, a ako bi se loše ponašala, primjerice ako je bila nepristojna, terapeut bi bacio knjige na pod i od nje potom tražio da ih pokupi. Ovaj način provođenja terapije komentirala je rekavši: "Ne mislim da bi danas tako postupali, no bilo je učinkovito". Kasnije je i sama postala certificirana ABA terapeutkinja, a terapiju je počela promovirati po mrežama kao znanstvenu i produktivnu. 

Partlow je jednom napisala kako nakon svake njezine objave vezane za ABA terapiju, "situacija postane doista ODVRATNA, s obje strane". Neki od njezinih kritičara usporedili su ABA s dresurom pasa ili konverzijskom terapijom. Dogodilo se i to da je jedan korisnik TikToka objavio video o njoj u kojem ju je opisao kao redovito „nasilnu“, a korisnik Reddita nazvao ju je „trojanskim konjem“ kako bi tretman izgledao privlačnije. S druge strane, oni konstruktivniji kritičari osporavaju Partlowino tumačenje ABA terapije kao "znanost" ili tvrde kako nije prikladna za svakoga. Uglavnom, kritičari njezine objave opisuju kao favoriziranje konformizma nad prihvaćanjem različitosti. 

Polarizacija u javnom mišljenju djelomično odražava u kojoj je mjeri ABA terapija postala sveprisutna. Pristaše je hvale kao "zlatni standard", a podržava je i Ured državnog liječnika, kao i Američko psihološko udruženje i Američka akademija za pedijatriju, što je nedvojbena preporuka za liječenje brojne djece s nedavno dijagnosticiranim autizmom. Djeci se redovito propisuju tretmani od čak 40 sati tjedno, u usporedbi s logopedskom ili radnom terapijom za koje obično bude propisano svega nekoliko sati, a zakoni svih 50 saveznih država nalažu osiguravajućim kućama pokrivanje troškova takvog tretmana. 

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Upravo je ova kombinacija propisanog visokog broja naplativih sati i obveza pokrića troškova od osiguranja privukla pozornost Wall Streeta tijekom proteklog desetljeća, a tvrtke s privatnim kapitalom kupuju klinike kao zasebne subjekte i kao lance klinika s programom liječenja ABA terapijom diljem zemlje. A potražnja za ovom terapijom zasigurno neće opadati s obzirom na stope porasta dijagnoze dječjeg autizma. Naime prema podatcima iz 2000., autizam je dijagnosticiran jednom od 150 djece u 2000., a iz posljednjih objavljenih podataka vlade možemo vidjeti da je u 2022. svakom 32. djetetu dijagnosticiran autizam. Godišnje procjene veličine tržišta za ABA terapiju variraju, ali se vrijednost uglavnom kreće u iznosima od jedne do četiri milijarde eura. 

Mnogi roditelji svjedoče kako je ABA pomogla njihovoj djeci kod prilagodbe na društvo koje nije osmišljeno za njih. Međutim, kako je terapija postajala sve prihvaćenija tako se počeo stvarati otpor kod terapeuta i sociologa kao i kod odraslih osoba s autizmom, odnosno kod zastupnika mišljenja kako je terapija u najboljem slučaju neučinkovita, a u najgorem traumatična. Jedna nedavna studija otkrila je kako su djeca koja su bila liječena ABA terapijom imala 30 posto veću vjerojatnost da će biti hospitalizirana zbog problema s mentalnim zdravljem nego kontrolna skupina. 

Uspon ABA terapije u SAD-u nije jednostavna priča o dobrim i lošim momcima, već je to rezultat dobronamjernog, ali nesavršenog istraživanja u kombinaciji s intenzivnim lobiranjem, profitnim motivima i zajednicom koja očajnički traži odgovore i podršku. Dakle, imamo tipičan američki odgovor na tipično američki skup čimbenika. S druge strane Atlantika, situacija je oprečno drukčija. Naime, u europskim zemljama ABA je manje dominantna i većina njih nije donijela zakonski okvir kojim bi terapija postala službenom, odnosno kojim bi bila regulirana, a još su manje spremne razmotriti uvođenje obveze osiguravajućim kućama da snose troškove za takvu terapiju. 

Autizam se posljednjih godina pomaknuo u središte javnog diskursa, zahvaljujući rastućoj stopi postavljenih dijagnoza i pažnji ministra zdravstva i socijalne politike Roberta F. Kennedyja Jr. Međutim, umjesto da se rasprava usmjeri na liječenje i prilagodbu, uglavnom se vrtjela oko uzroka i prevencije, uključujući Kennedyjeve sumnjive tvrdnje o vezama s cjepivima i uzimanjem Tylenola tijekom trudnoće. Dok cirkus protiv cjepiva puni naslovnice, neizvjesnost oko (ne)primjene ABA terapije je ono s čime autistične osobe i njihove obitelji svakodnevno žive. Bez sumnje, neka znanstvenici istraže uzroke autizma, no pitanje je što bi svi ostali trebali u međuvremenu činiti kako bi autizam kontrolirali. 

Ako se vratimo u prošlost, poznato je kako je ABA terapija bila sporna od samog početka. Na Kalifornijskom sveučilištu u Los Angelesu 1961. psiholog Ole Ivar Lovaas osnovao je kliniku za liječenje djece koja su bila u visokom riziku od institucionalizacije zbog ekstremnih ponašanja poput sloma (engl. meltdown) s ispadima nasilja, razmazivanja izmeta po zidovima ili odgrizanja vlastitih prstiju. Lovaas je tada došao na zamisao da bi možda mogao naučiti autističnu djecu odgovarajućem ponašanju ne bi li bila procijenjena kao neurotipična, odnosno kao „nerazlučiva“ od svojih vršnjaka, što se danas smatra zloglasnim ciljem, a kako bi konačnici izbjegla smještanje u nerijetko strašnim institucijama u koje su se u to vrijeme obično smještale osobe s invaliditetom. 

Autizam, kao pojam i dijagnoza, još je uvijek bio relativno nov. Sama riječ autizam, izvedena od grčke riječi autos što znači „ja“, datira iz ranih 1900-ih, a kao zasebnu dijagnozu prvi put je predložio psihijatar Leo Kanner 1943. u svom vrlo utjecajnom znanstvenom radu. Dijagnozu je inače primijenio na skupinu djece u svojoj klinici koja su, kako se tada pretpostavljalo, živjela u svom svijetu i imala problema s komunikacijom. U vrijeme kada je Lovaas započeo svoj rad, autizam se smatrao rijetkim poremećajem, ali s vrlo ozbiljnim utjecajem na fizičke i mentalne sposobnosti. 

Kao biheviorist stare škole po uzoru na B.F. Skinnera, Lovaas je koristio tehniku ​​koju je nazvao treningom diskretnih pokušaja podijelivši zadatke u jednostavne korake koji se mogu naučiti ponavljanjem. Kako bi dječaka koji ne govori naučili izgovarati riječi, Lovaas i njegovi kolege prinijeli bi djetetu zapaljenu šibicu i potaknuli ga da puhne u nju ispuštajući zvuk poput „fu“. Zatim je dječak bio potican na brbljanje i nagrađivan svaki put kad bi izgovorio neku riječ, bilo slučajno ili namjerno. S vremenom bi Lovaas postupno „ukidao“ poticaj i nagrade sve dok dijete nije bilo sposobno izvršiti traženi zadatak bez jednog i bez drugog. U svojim ranim istraživanjima na UCLA-i, Lovaas je također koristio kazne, odnosno u biheviorizmu poznatije kao averzivna metoda, kako bi odvratio dijete od nepoželjnog ponašanja, a pored ostalog bile su to pogrde i elektrošokovi. 

Njegov rad ubrzo je privukao pozornost novinara časopisa Life, koji su rad klinike obradili u priči iz 1965. pod nazivom „Vriskovi, šamari i ljubav“. Inače, članak je prilično težak za čitanje, a među ostalim prezentirao je slučaj autistične devetogodišnje Pamele. Djevojčica je ostvarivala napredak, iako skroman; mogla je pročitati i izgovoriti svega nekoliko riječi. Međutim, tijekom učenja iznenada bi zapadala u stanje s "iskrivljenim izrazima lica i gestikulacijama", odnosno ponašanje koje bi se vjerojatno danas smatralo „stereotipijom“ (engl. stimming) ili ponavljajućim pokretima uobičajenim među autističnim osobama, a kod Paule se takvo ponašanje osobito manifestiralo zurenjem u svoju ruku. Kako bi je spriječili u ponavljanju takvog nepoželjnog ponašanja, istraživači su postavili elektrode na Pamelina leđa i natjerali je da bosa hoda po sobi čiji je pod bio prekriven metalnim lajsnama, pa kad bi „ponovila obrazac zurenja u ruku, Lovaas bi poslao blagi udar struje kroz pod u njezina bosa stopala“, navodi se u članku. 

Ni sustav poticaja nije bio ništa manje okrutan. Naime, istraživači bi odabrali djecu koja su strastveno jela kako bi ih potaknuli da hranu počnu doživljavati kao nagradu za poslušnost. U priči je navedeno sljedeće: "U prvim mjesecima nisu dobivali redovite obroke, a samo za točan odgovor dobili bi po žlicu hrane".

Lovaas je bio toliko uvjeren u uspješnost svojih metoda da je autoru priče izjavio: "Da sam Hitlera doveo ovdje na UCLA-u u dobi od četiri ili pet godina, mogao sam ga odgojiti da bude dobra osoba".

Nedugo nakon toga, njegovo je istraživanje krenulo još mračnijim putem. Naime, Lovaas je zajedno s Georgeom Rekersom, postdoktorandom na UCLA-i, 1974. napisao studiju u kojoj je iznio nalaze iz istraživačkog i terapijskog programa koji su proveli za ono što su nazvali "problemima roda u djetinjstvu". Naime, htjeli su utvrditi mogu li se Lovaasove tehnike koristiti za sprječavanje odraslih u njihovim nakanama promjene spola operativnim zahvatom ili da stupe u istospolne veze. Jedan od ispitanika u eksperimentima bio je i petogodišnji dječak po imenu Kirk Murphy. S obzirom na to da su Murphyjevi roditelji bili zabrinuti kako će njihov sin biti odbačen od društva, istraživači su ih potaknuli da ga kod kuće nagrađuju za "muška ponašanja" poslasticama, a batinama kažnjavaju za naizgled feminizirana. Murphy je izdržao 60 sesija, a istraživači su intervenciju proglasili uspješnom. Međutim, desetljećima kasnije Murphy si je oduzeo život, a članovi njegove obitelji su posvjedočili kako je njegovo sudjelovanje u eksperimentima na UCLA-i pridonijelo razvoju depresije zbog koje je počinio samoubojstvo. Lovaas se u konačnici pokušao distancirati od projekta, rekavši kako je djelovao samo kao savjetnik, a Rekers nije odgovorio na naše upite za komentar. 

Lovaas je 1987. konačno objavio ključnu studiju koja je ABA uvela u kliničku praksu. Za potrebe istraživanja imao je na liječenju 19 djece u dobi od samo tri godine. Nad njima je provodio terapiju intenzivnim režimom od oko 40 sati tjedno tijekom čak šest godina. Koristio je iste metode uvjetovanja koje je usavršavao tijekom proteklih godina, točnije rečeno za „dobro“ ponašanje koristio je pohvale i nagrade, a za aberantno ponašanje slanje „u kut“ ili ponekad glasan povik „ne!“. Odustao je od najtežih kazni, uključujući elektrošokove, iako je za New York Times izjavio kako i dalje koristi negativno potkrepljenje. "Djecu povremeno udarimo po guzi ako previše izmaknu kontroli“, rekao je. Lovaas je zatim usporedio rezultate intenzivnog programa s onima iz nerandomizirane kontrolne skupine koja je bila podvrgnuta terapiji u daleko manjem broju sati tjedno.  

Njegovi su nalazi bili zapanjujući. Naime, devetero od 19 djece moglo je pohađati prvi razred u redovnoj školi, a osmero drugih pohađalo je nastavu po posebnom programu u istoj školi. Nakon što je studija objavljena Lovaas je rekao: "Da ste ih upoznali sada kada su tinejdžeri, nikada ne biste znali da je s njima nešto bilo u redu. Na primjer, jedno dijete sada ima IQ od 130 i želi studirati meteorologiju na Zrakoplovnoj akademiji". Svojim se rezultatima hvalio na televiziji i na predavanjima gdje je redovito upoznavao roditelje koji su očajnički željeli pomoći svojoj djeci. 

Liječenje je postalo spas za one koji su si ga mogli priuštiti. Ryan, sin Lorri Unumb, upućen je na testiranje 2002. nakon redovnog pedijatrijskog pregleda u dobi od 18 mjeseci. Četiri mjeseca kasnije, dijagnosticiran mu je autizam, a tri zasebna stručnjaka preporučila su ABA terapiju. U to vrijeme, većina ABA terapija provodila se kod kuće jer je rijetko koja klinika provodila terapiju, pa su Unumb i njezin suprug angažirali liječnika iz jedne klinike, a koja je bila dio malog lanca klinika koje je osnovao Lovaas. Liječnik im je tada pojasnio kako će 40 sati liječenja tjedno koštati 71.000 dolara (61.024 eura) godišnje. „Doslovno se sjećam da sam se okrenula prema svom suprugu, koji je sjedio sa mnom u dnevnoj sobi, i rekla: 'Hvala Bogu što imamo zdravstveno osiguranje'“, prisjeća se Unumb. 

Međutim, osiguravatelj njezine obitelji nije htio pokriti troškove, a ispostavilo se da ni većina drugih ne bi. Unumb i njezin suprug bili su u stalnom radnom odnosu, on kao odvjetnik za poslovne sporove, a ona kao profesorica prava na Sveučilištu George Washington. Cijela njezina plaća trošila se na Ryanovo liječenje. 

Ryan je ostvario napredak. Naučio je sjediti za stolom i služiti se priborom za jelo, no računi za liječenje su se gomilali . Obitelj je bila primorana prodati kuću u Arlingtonu u Virginiji i vratiti se u Unumbinu rodnu državu, Južnu Karolinu. Tamo se uključila u lokalne grupe za podršku gdje je upoznala druge roditelje koji ili nisu znali za ABA ili nisu dobivali kvalitetne terapije. Njihove teške priče nisu joj dale mira. Naime, među njima su bile i samohrane majke koje su živjele u unajmljenim stanovima, bez nekretnine za prodaju i bez drugog prihoda, pa si Unumb postavlja pitanje: "Kako se kao roditelj možeš osjećati kad znaš da postoji nešto što bi nedvojbeno moglo pomoći tvom djetetu, ali mu to ne možeš priuštiti jer nisi dovoljno bogat?"

Unumb je odlučila izraditi nacrt zakona kojim bi se od osiguravajućih društava zahtijevalo da snose trošak liječenja ABA terapijom i drugih znanstvenog dokazanih usluga liječenja autizma. U to vrijeme, samo je država Indiana zakonom propisala pokrivanje troškova liječenja ABA terapijom policama privatnog osiguranja. Unumbin brat, politički konzultant koji je vodio lokalne kampanje, savjetovao joj je da pronađe 46 obitelji u Južnoj Karolini s autističnim djetetom, po jednu obitelj za svaki državni senatorski okrug, i da ih potakne na agitiranje za donošenje zakona. Prijedlog zakona, koji je kasnije postao poznat kao Ryanov zakon, usvojen je 2007. godine. 

Brojni roditelji pripisuju zasluge ABA terapiji koja je njihovoj djeci pomogla u boljoj komunikaciji, smanjenju rizičnih ili samoozljeđujućih ponašanja i povećanju njihove neovisnosti u svakodnevnom životu.  

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Unumbini napori privukli su pozornost Boba Wrighta, bivšeg predsjednika NBC Universala i suosnivača neprofitne organizacije Autism Speaks za širenje svijesti javnosti o autizmu. Wright je angažirao Unumb za vođenje lobiranja od države do države pronalazeći obitelji voljne raditi pritisak za donošenje sličnih zakona diljem zemlje. Ubrzo su se saslušanja redovito održavala. Do 2019. svih 50 država donijelo je zakone ili pravila koja zahtijevaju da određeni komercijalni paketi zdravstvenog osiguranja pokrivaju ABA terapiju za autistične osobe. 

Donošenjem zakona o obveznom pokrivanju terapije od osiguravajućih društava, samo je bilo pitanje vremena kada će privatni kapital primijetiti ABA terapiju kao priliku za ulaganje. Tako je 2018. tvrtka Blackstone kupila Centar za autizam i srodne poremećaje (CARD), lanac s više od 200 ABA klinika, za otprilike 600 milijuna dolara (515,8 milijuna eura), a tvrtka KKR & Co. preuzela je i spojila desetke postojećih klinika i otvorila nove kako bi stvorili platformu pod nazivom Blue Sprig Pediatrics. Prema jednom izvješću, transakcije poput ovih između 2017. i 2022. činile su 85 posto svih spajanja i akvizicija u sektoru zdravstvenih usluga liječenja autizma. 

Doreen Granpeesheh, koja je osnovala CARD 1990., sjeća se kako je osjetila olakšanje kada je prodala svoj lanac klinika Blackstoneu. "Bila sam iscrpljena", kaže. Gotovo je tri desetljeća provela razvijajući CARD do najveće tvrtke u zemlji za terapije autističnim osobama i mišljenja je kako ga ostavlja u dobrim rukama. Prisjećajući se tih trenutaka, rekla je: „Ovi dečki mogu uzeti moju kliniku i otvoriti tisuću njih, a to je zapravo i bila ideja.“ 

Definicija autizma s vremenom je evoluirala i obuhvaća širok skup osobina, točnije „spektar“, kako je opisano u Dijagnostičkom i statističkom priručniku za mentalne poremećaje počevši od 2013. Danas markeri poremećaja iz autističnog spektra uključuju poteškoće u osobnim odnosima, probleme s verbalnom i neverbalnom komunikacijom, rigidno razmišljanje, repetitivne obrasce ponašanja i probleme sa senzornom obradom. Međutim, uzroci i dalje ostaju uglavnom nepoznati, iako postoje dokazi kako je genetika bitna, a ni utjecaj okoline ne bi trebalo zanemariti. 

Proširena definicija autizma u DSM-u značila je da su praktičari ABA terapije odjednom imali mnogo širu bazu klijenata za rad, što je još jedan razlog zašto je tretman postao toliko popularan u relativno kratkom vremenu. Zagovornici, međutim, kažu da je postao dominantna terapija ne samo zbog profitabilnosti već i zato što djeluje. U rujnu prošle godine Nacionalna akademija znanosti, inženjerstva i medicine objavila je izvješće u kojem se zaključuje kako postoji „znatan korpus literature, potkrijepljen višestrukim metaanalizama, koji upućuje na snažne dokaze o učinkovitosti i djelotvornosti“ ABA intervencija. 

 

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

Prema riječima Gine Green, analitičarke ponašanja i istraživačice koja je bila savjetnica autorima izvješća, djeca „postižu umjerena do vrlo velika poboljšanja“ ako dobiju „sveobuhvatan, intenzivan“ tretman u ranoj dobi. Brojni roditelji upravo ABA terapiji pripisuju zasluge za uspješno poučavanje njihove djece kako bolje komunicirati, rjeđu pojavu rizičnih ili samoozljeđujućih ispada, bolju kontrolu svojih emocija kao i za razvoj njihovih sposobnosti bilo u izražavanju osobnih stavova, želja i interesa, bilo u povećanju njihove neovisnosti u svakodnevnom životu. Konačno, i Unumb nam je posvjedočila kako je njezin sad već odrastao sin sposoban naručiti Uber i sam oprati rublje, zahvaljujući terapeutima za učenje ponašanja. Ryan još uvijek koristi ABA terapiju.  

Imamo svjedočenja i nekih odraslih autističnih osoba o tome koliko im je ABA terapija pomogla. "Jedna stvar koja mi se stvarno svidjela u vezi s mojim iskustvom s ABA terapijom jest ta što su ciljevi bili opipljivi", a rezultati brzo postignuti, prisjeća se Partlow. Nadalje, na isti način je vidjela poboljšanje u svom profesionalnom radu koje joj je primjena ABA terapije omogućila. Prošle godine radila je s učenikom koji je pokazivao nasilno ponašanje. Među ostalim, pokušao je napasti učitelja škarama. Partlow svjedoči kako je s kolegama naučila učenika zamjenskim obrascima ponašanja, čime su mu pomogli izraziti svoje potrebe i kontrolirati emocije. Ponosna je što učenik sada ostvaruje uspjeh u nastavi.  

Čak i neki roditelji koji imaju dvojako mišljenje o utjecaju ABA terapije na njihovu djecu smatraju kako bi njezino ukidanje donijelo više štete nego koristi. Isto tako, brojnim roditeljima djeca su izbačena iz vrtića ili programa produženog boravka, no za njih kao i sve ostale roditelje s autističnom djecom, ABA centri nude oblik skrbi za djecu pokrivene osiguranjem kako bi roditelji nesmetano mogli ići na posao. 

Neki idu tako daleko, pa tvrde kako je pitanje života imati mogućnost pristupa ABA terapiji. Osobito su se u svojim apelima istaknuli crni aktivisti o autizmu i roditelji crne autistične djece kako se kod njihove djece bezopasna „stereotipija“ može pogrešno protumačiti kao prijetnja (agresija) pa bi im neurotipičnije djelovanje moglo spasiti život. Tiffany Hammond, majka dvaju crnih autističnih sinova koja je napisala bestseler slikovnicu o autizmu, posvjedočila je kako je policija prijetila vatrenim oružjem obojici njezinih sinova i kaže: "Ljudi bi ostajali zapanjeni zbog kojeg su razloga zvali policiju na nas". Kako ne bi bilo nejasnoća, Hammond je još jednom naglasila kako roditelji suočeni s ovakvim opasnostima možda žele reformu cijelog sustava, kad doživite situaciju u kojoj policajac uperi pištolj u vaše autistično dijete, ne pokušavate promijeniti ponašanje policajca u tom trenutku, već pokušavate promijeniti način na koji će vaše dijete reagirati. 

Ona traži od protivnika ABA terapije da prestanu raditi na uklanjanju jedne od posljednjih opcija koje brojne obitelji koriste kako bi pomogle svojoj djeci da se snađu u ovakvim situacijama i umjesto toga se usredotoče na druge načine rješavanja nepravde. Konačno, apelira riječima: "Dopustite mi da učinim što mogu da prebrodim ovaj dan, ovaj tjedan, da pomognem svojoj djeci da shvate kako se snaći u ovom svijetu. Ja nisam za ABA terapiju, čovječe. Ja sam za preživljavanje."

Jenny Hunt imala je sasvim drugačije iskustvo s ABA-om. Hunt, koja ima 30 godina i odrasla je u Westlake Villageu u Kaliforniji, počela je koristiti terapiju u trećem razredu nakon što joj je dijagnosticiran ADHD. Inače, Hunt je dijagnosticiran autizam kao odrasloj osobi, a ABA se, iako rjeđe, također propisuje za ADHD. Jedva je čekala reći nam kako svoje terapijske seanse nije doživljavala kao zlostavljanje ili mučenje i kazala: "Bila sam dijete koje je voljelo ABA terapiju".

Hunt nije bila nasilna kao dijete i nije imala puno slomova tijekom školovanja, ali kada bi iskusila radost, imala bi pretjerane reakcije koje su odrasli smatrali ometajućima. Cilj njezine terapije bio je ublažiti takvo ponašanje. 

Na terapiju je išla nekoliko sati tjedno, terapeut ju je poticao na obavljanje zadataka poput sjedenja na stolici, za koje bi dobivala sitnice kao nagradu. Po završetku seansi, dobila bi list papira s nacrtanim izrazom lica (namrštenim, neutralnim ili sretnim ) koji je mogla ponijeti kući. Taj nacrtani izraz lica zapravo je predstavljao njezino ponašanje. Na posebno dobre dane, znala je dobiti papir s dvostruko sretnim izrazom lica. 

Ove su vježbe imale dugotrajne posljedice za Hunt. "Razvila sam vrlo, vrlo toksičan stupanj perfekcionizma", prisjeća se. "Kad bi mi drugi ljudi govorili da nešto napravim, jednostavno bih to učinila". Međutim, kako je odrastala tako je dolazila u neprilike poput dosađivanja i napada nekoliko različitih muškaraca u više navrata, uključujući dvojicu koji su naposljetku bili pritvoreni zbog napada na druge osobe. Tek kad je postala odrasla osoba, počela je povezivati ​​svoja iskustva s ABA-om. Njezini terapeuti, kaže: „naučili su me da nagrada vrijedi više od sigurnosti.“ Upravo je njeno usvajanje ove činjenice doprinijelo nemogućnosti prepoznavanja opasne situacije. „Slušala sam te odrasle, a ne svoje tijelo“, rekla je. 

Kaitlin Phelan, 26-godišnja knjižničarka iz Los Angelesa, započela je ABA terapiju za autizam u dobi od tri godine, a koristila ju je sve do svoje sedme godine. Priča nam kako je sustav nagrađivanja, koji je često uključivao zdrobljene Oreo kekse, doveo do poremećaja u prehrani i drugih traumatičnih iskustava. "Mislim da mi je ABA terapija u osnovnoj školi definitivno preoblikovala mozak na način da nisam vjerovala svojim instinktima, svojim osjećajima; distancirala sam se od svog tijela i nisam osjećala da je moje tijelo zapravo moje", kaže. 

Temeljni problem s ABA terapijom, kažu mnogi protivnici, jest taj što tretira ponašanje kao nešto što treba kontrolirati, a ne kao oblik komunikacije. Možda je terapija i usmjerena na simptome, tvrde oni, ali ne rješava temeljne probleme. Hunt kaže: „ABA terapija predstavlja se kao skup vještina poučavanja, ali to nije to. Riječ je o uvjetovanim reakcijama.“ 

Shannon Des Roches Rosa, koja na internetu piše o autizmu, u ABA program je upisala svog autističnog sina Lea, koji nije mogao govoriti, kada je imao dvije godine, a koristio ju je otprilike deset godina. Des Roches Rosa nam kaže kako su Leovi terapeuti bili izuzetno ljubazni, ali usredotočeni na pogrešne stvari. Leo bi se znao uzastopce udarati po glavi, što je reakcija na neumoljive glavobolje, a to su njegovi roditelji tek dosta kasnije shvatili. Naime, priča nam dalje Des Roches Rosa, terapeuti su takve reakcije smatrali autističnim ponašanjem koje je treba ispraviti, a ne kao manifestaciju fizičke boli. Točnije, rekla je: „Radili su na tome da ga pokušaju učiniti neautističnim djetetom, umjesto da rade s njim kako bi dokučili na koji način može živjeti najbolje što može i kakve adaptivne vještine može razviti.“ 

Identificiranje srži uzroka može biti posebno izazovno kod autističnih osoba koje ne govore. Ido Kedar, autor iz Los Angelesa čiji su samostalno objavljeni memoari, Ido in Autismland, objavljeni 2012., kaže da je njegovo iskustvo s ABA terapijom bilo „vrlo staromodno“, a sastojalo se od "neprekidnih vježbi od 40 sati tjedno počevši od trenutka kad je prohodao". Kedar, sada 29-godišnjak, ne govori i ima apraksiju – neurološki poremećaj koji sprječava mišiće u izvršavaju naredbi mozga. Njegovi terapeuti poticali su ga da pokaže na slikovne kartice, a nisu shvaćali kako on to zapravo fizički ne može učiniti. Mislili su da ne razumije njihova pitanja. Unatoč tome, izdržao je iscrpljujući režim takvih vježbi, a godine i godine je proveo u učionicama za djecu s kognitivnim sposobnostima znatno ispod svojih. Iskustvo je bilo „nevjerojatno frustrirajuće", kaže. Kedar je na kraju naučio komunicirati, uz pomoć, pokazujući na slova na ploči, a potom je uspješno savladao i samostalno tipkati.

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Kritičari ABA terapije kažu da bi bolji pristup pružanju usmerene, individualizovane nege bio da se kombinuju: finansiranje čuvanja dece iz budžeta, govorne, radne i razvojne terapije koje mogu da identifikuju i reše osnovne uzroke problematičnog ponašanja, kao i pristup komunikacionim uređajima za autističnu decu koja ne govore ili govore minimalno. Američka akademija za dečju i adolescentnu psihijatriju objavila je svoj stav, ocenivši da osiguranje treba da pokriva i intervencije koje nisu ABA (koje bi trebalo da budu pokrivene u većini država, ali se u praksi troškovi za njih ne refundiraju tako često) i apeluje na lekare koji rade sa autističnim pacijentima da razmotre "širok spektar opcija lečenja zasnovanih na dokazima a ne samo ABA terapiju". 

Malo je verovatno da će ovaj sukob biti uskoro rešen. ABA terapija je delom postala popularna zato što je mogla da se meri i, u mnogim slučajevima, unovči. Da li ta merenja zapravo pomažu deci, predmet je rasprave i verovatno će to biti još godinama. To je zato što se ne radi samo o metodologiji, već i o tome u kakvom svetu ljudi žele da žive. Da li žele da autistična deca "budu ono što jesu" ili da se prilagođavaju idejama "normalnog" ponašanja? Poslednjih godina, pokret za neurodiverzitet (međunarodni društveni i politički pokret koji zastupa ideju da su razlike u ljudskom mozgu prirodne varijacije, a ne bolesti koje treba lečiti, prim. prev.) tvrdi da društvo treba bolje da se prilagodi neurološkim razlikama. Zagovornici ABA terapije, s druge strane, kažu da su osnovne veštine i dalje neophodne da bi se pregurao dan. 

Oko jedne stvari se ove duboko suprotstavljene strane ipak slažu: opcije koje su dostupne autističnim osobama i njihovim porodicama nisu dovoljne. Oni koji su pogođeni ovim problemom navode da su im potrebne usluge i podrška koje će im pomoći da žive ispunjeno, bezbedno i sa dostojanstvom. To podrazumeva kvalitetnu brigu o deci, kao i pristupačne i dostupne terapije. To takođe znači i izgradnju sveta u kome se na autistične osobe ne gleda samo iz ugla njihovih teškoća, već se prihvataju onakve kakve jesu.